スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします
昨日、iPadでおえかきしたやつ↓↓

私、チューバッカが大好きなんです。。。
今日は5月5日「こどもの日」ですね。。
奄美のまりりんお誕生日おめでと。夏やすみあいにいくね。。
今日はおとめが大好きなお好み焼きを食ってきます。またあとで~♪
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