通院・・・疲れました・・・
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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病院でカキカキした落書きです↓↓
通院日でした。。疲れた・・・通院のあとは療育センターで装具外来でした
今日の通院のことはまた明日更新します。。明日も通院だけど。。。
本当に疲れたわ
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