おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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今日は姐さんの主治医に電話をした。
姐さんと私の母子分離を巡って・・学校付き添い５年もたってやっと学校側が動き出した。動き出したと言ってもつい最近学校からバッサリ母子分離は断られたんです。アホみたいな理由で・・・

もう、学校に母子分離を求めるのはヤメることにした
そのかわり『学校に連れてきてやってるんだ』という態度デカデカ嫌味ネチネチで学校生活を楽しもうと思った。休みたいときに休む。ずーっと付き添うんだもん。ムリはしないことにした。

そんなある日・・・学校側が動き出した。
今度の姐さんの受診に担任の先生と養護の先生が付き添いたいそうな・・・
良い動きなのか・・悪いうごきなのか・・よくわかんないけど学校側がそう言うので主治医に電話した「今度の受診なんですが担任と養護の先生が同伴しますのでヨロシクお願いします。」と・・・
主治医の先生は「お母さんの要望は？どう話したらいい？」って言ってくれた。優しい先生なのよ。

「おとめの将来を考えて分離しなくてはと思っています。でも先生は聞かれたことに正直にこたえてください」と伝えた。バカですね私。事前に目配せすればいいのに（笑）どうなることやら・・・

タイムリーなことに昨日、主治医が「おひさま在宅療養ナビ」に昨年、我が家が取材された映像を投稿してくれたらしい。ああ、語ってます私、学校の付き添いのことを・・パンパンに膨れた顔で・・めっちゃ低い声で・・酷いイントネーションで・・


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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