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あしたは・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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ペンタブ使えないわ~(゚Д゚)最悪~(ToT)
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明日はひな祭りですね。。ちらし寿司にするか手まり寿司にするか迷っています

11年前のお雛さんの日、姐さんは気管切開っ子になりました
ウチの母は泣いていたけど私はホッとしたのをおぼえています。。これで上手に呼吸ができるかな・・と思ったのよね。ま、それからも大波小波あったんだけどね(笑)
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姐さんの首にピョコッと見える人工鼻・・今では姐さんのチャームポイント
                
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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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