スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

今日は疲れたらしい。。たくさんの人に会ったからね

そうね、もう寝なさい。。おかあちゃんはこれから仕事だよ。。
今日なにがあったんでしょうね、おとめさん。。。それはまた明日。。。
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