おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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今日の姐さんの学校の給食はコンニャク大根なんちゃらとかジャコと大豆ノのなんちゃらとか姐さんのテンション駄々下がりメニューだったので献立表見た時点で「今日は食べないな・・」と先生たちも感じていたらしい・・苦手なメニューが出ると急に「抗がん剤の副作用で食べれません」と（喋れないけど）白血病アピールする姐さん

相変わらずのヘッポコタヌキ演技で先生たちも見抜いているんだけど姐さんは頑固だ・・食べないと言ったら食べないのだ。それでも先生が頑張ってくれて３割は食べたらしい・・・

抗がん剤の関係で抗がん剤服用２時間前、服用後１時間は絶食しなければならない姐さん・・つまり夕方１６時から１９時までは絶食ﾀｲﾑなわけで・・途中腹が空くと大変機嫌が悪くなるわけで・・・学校帰り１６時までになにか腹持ちのいいものを食わせなければいけないわけですよ・・・

もう、姐さんは気がついているマックに行ことを・・・
そして前回ドライブスルー入口に入りそびれたこともよく覚えてらっしゃる・・・

ちゃんとドライブスルーに入場するまでイヤミのようにクワクワ言ってくれてたわ・・・

そしてＳサイズじゃなくてＭサイズにしてあげたのに１本しかくれないケチっぷり・・

ユウスケ兄ちゃんのために買ったナゲットも見つけて完食・・・

そんなランランルーな姐さん、体重増加で抗がん剤の量が２月から増えるんだと
また副作用くるかなぁ・・今からドキドキです。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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