ムッチムッチズッシリ姐さん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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この時期、みんながバッタバッタと体調不良でお休みしていくなか姐さんは体調崩れることもなく元気に学校に通っています。。今日の体重測定で17.8キロという新記録を出しました。。

ムッチムッチかわいらしいです。。でもズッシリと腰にきます。。

腰が痛いけど今夜も仕事です。ピリピリした雰囲気のなか私ひとり楽しく頑張ります。

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