FC2ブログ
This is the title of your webpage

みんなに知ってほしいので。。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


私の過去の作品なんですがFacebookにアップしたらとっても反響がありまして私の中の作家魂が静かに脈打っております。。昔から私のブログを見てくださっているマニアックな人たちには「何度もみせるんじゃねぇよ」と言う人もいるかもしれませんが、また見てください。

地域のちびっ子たちに姐さんのことを理解してもらいたくて「ゲリラ読み聞かせ幼稚園訪問」ために作った作品ですが、これ、大人にも大人にこそ見てほしいと思いましてもう一度アップしちゃえと思ったわけよ。。
一晩とかでこさえた絵本なので絵もヘタクソです。見てちょーだい。。

DVC00782_convert_20110322175359.jpg
     ↑おとめちゃん
DVC00796_convert_20110322175503.jpg
このこの おなまえは おとめ よくおとこのことまちがわれるけど4さいのおんなのこよ
DVC00795_convert_20110322175611.jpg
おとめはね うまれたときから むずかしいびょうきでね いきをすったり はいたりするのがとってもにがてなの。。。でもね こきゅうき というきかいが おとめのいきを おてつだいしてくれるから らくちんなの。 
DVC00794_convert_20110322180205.jpg
みんなのように たったりあるいたりはできないの でもね かっこいい くるまいすがあるからどこにでもあそびにいけるんだよ 
DVC00793_convert_20110322180233.jpg
うれしいとき たのしいときには みんなとおなじように にっこりわらいます
DVC00792_convert_20110322180303.jpg
きにいらないことがあると みんなとおなじように ぷんぷん おこります おこるとけっこうこわいのよ
DVC00791_convert_20110322180334.jpg
おとうさんや おかあさんに しかられると・・・みんなとおなじようになきます。。。 
DVC00790_convert_20110322180407.jpg
みんなとおなじように ごはんや おやつを もりもりたべちゃうの すききらいだってないんだよ
DVC00789_convert_20110322180441.jpg
おとめはね こえがでないんだ  これはみんなとちがうよね うたったり おしゃべりしたりはできないけれど
みんなのうたや おしゃべりをきくことはできるんだ
DVC00788_convert_20110322180513.jpg
だからね・・・『へんなの~』とかいわれちゃうと とってもきずついちゃうの
DVC00787_convert_20110322180545.jpg
でもね やさしく こえをかけられると うれしくなって にっこにこ♪
DVC00786_convert_20110322180621.jpg
みんなとは ちょっとちがう おとめだけどね ちっともかなしくないんだよ 
DVC00785_convert_20110322180654.jpg
     みんなとおなじように かぞくや
DVC00784_convert_20110322180722.jpg
おともだちがいるから まいにち とってもたのしいの。。。
DVC00783_convert_20110322180754.jpg
みんなも どこかで おとめをみかけたときは やさしく こえをかけてみてね 
そして おともだちになってね

          。。。おわり。。。

現在の「おとめちゃん」こさえてみようかな。。と考えてます。。

                         
ブログランキング参加しています↑↑カチッと応援お願いします
スポンサーサイト



comment

管理者にだけ表示を許可する

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

kz さんへ

ええ?奄美の頃から(゚Д゚)すっげぇ~(゚Д゚)

ってイヤイヤ本当にありがとうございます。。絵本もお褒めいただいて感激です。。
この絵本ね、新聞記者が持っていったまんま行方不明になってしまい手元にないんです。。
今回なにげにアップしたらとても評判がよく新しく書き直そうかと思っています。そして現在の「おとめちゃん」も。。
絵本ができたらブログでアップしますんでそのときまた連絡いただけますか?コピーします。。お金はいりません。たくさんの人に見てほしいのでもらってくださいw私が作家デビューして絵本が販売されることになりましたらそのときは買ってくださいw

心の友Mママへ

素直な作品でしょ。。おとなたちにも読んでもらいたいわ。
私また絵本こさえようと思ってます。。そのときはそっちの学校にもゲリラ読み聞かせに行くかも~(笑)

パグ犬のようにかわいい娘も連れてww

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

みみさん

お疲れチンです。。お久しぶり~♪
娘チャンの覚醒、ごめんね、懐かしくって笑って見ちゃったわwwwうちもそんな時期があったの。。おとめは夜2時間しか寝なかった子だけど白血病の薬を飲むようになってからまとめて寝るようになったよ。白血病の薬のどこかに効く成分があるってことよね・・そこ、ドクターたちにさぐってほしいわ。。娘チャンの覚醒ですが時差ぼけの薬を試してみたらどうだろう。昔ススメられたことがあって話がトントンと進んだんだけどその頃白血病になりお蔵入りになったのよね・・自傷は・・私もアドバイスできないw他傷がないだけまだ安心してる・・でもやっぱり自傷は見ていてツラいのでやめてほしい。。

絵本、ありがとう。。素直でいい絵本でしょ。。障害のことをいろいろ説明したってちびっ子は理解できないわよ。友達になればそれが理解だと私は思っているのです。。そんな気持ちからできた絵本です。

いつもありがとう。。コメントもありがとう。。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

みみさんへ

なに~(゚Д゚)スミスちゃんが集まるとな?行きたいなぁ・・来月かぁ・・
実は職場が恐ろしいくらいに荒立ってまして来月から私以外のスタッフ総入れ替えになりそうなの・・もしなにかSMS新情報みたいなものがありましたらおしえてほしいです。。
そっか・・娘チャン禁断の爪剥きが・・・あれウチはないんだよねぇ・・眼突きで失明はしたけど。。爪剥きはこれからかしら・・・
スミスちゃんはね、自傷を止めようと拘束するとストレスになって更に自傷するからね・・・なんだろうね、あの変な記憶力・・いつまでもというか何ヶ月も経って急に拘束されたことを思い出しひとりで勝手にキレる感じ・・面倒くさいわっwでもおもしろいよね。

時差ボケの薬、先生に聞いてみてリズムを整える薬だから精神科のお薬みたいなボーッとした副作用とかはないみたいよ。。
あー、スミス大集合・・・見てみたい

お仕事大変なんですね(。>﹏<)
登園に仕事に家事、お疲れ様です!!
もしも、もしも、ポカッとお時間できましたら是非来てみてください(笑)
有名人にあえてみんな喜びます♡
AK○48なんかより、断然おとめちゃんの方が有名アイドルですわ♡


SMS集まるとみんなでキレてるか、みんなでひょうきんなことしてるか、、、想像したら笑けてきますね(笑)みんな少し似たお顔で♪

爪剥ぎ、眠いとしてるみたいで、、爪の間が茶色くてまさこれは!!!っと、、、
普段は床に全力で頭突きです。
時差ボケの薬、次受診のとき相談してみますー♡

みみさん

いいなぁいいなぁ。。SMS軍団w
アイドルだなんて・・あれかしら・・動物園の人気者チンパンジー的な・・・

爪はぎとかヘッドスパンキングとか皆で集まったときにどういうときにそういう行動に出るのかそれぞれ聞いてみるといいかも。皆して「眠いとき」ってなれば研究者もそこに絞って研究しやすいかも。気の反らし方とか眠くなったときイライラsないでこってり眠れる薬だって開発されるかもしれない。。ぜひお医者さんとか参加してもらいたい集まりだわ。。

北海道はもう寒いんでしょうね。。風邪いをつけて~♪




03 | 2021/04 | 05
Su Mo Tu We Th Fr Sa
- - - - 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 -
プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

FC2カウンター
最新コメント
カテゴリ
最新トラックバック
月別アーカイブ
検索フォーム
リンク
QRコード
QRコード