おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。

学校を早退しての通院でした。。気管切開外来で内視鏡診察。。。
受診前に「おりこうして内視鏡できたらタリーズでブラッドオレンジジュース飲もうね」って声かけたからか、いつも大暴れする内視鏡をすんなり受け入れサクッと終わったわ。。

お金はないけど約束ですからタリーズ行きましたとも・・

でも・・・ブラッドオレンジジュースって言ったよね・・・メニュー表のチョコリスタの写真じーっと見て主張してきやがった・・・ああ、わかったさショートサイズね・・えっ？トールだと(ﾟДﾟ)
姐さんはお喋りできないけどアピール上手・・・いいことだけどね・・・

今日は暑い日だったけどね、トールサイズのチョコリスタを一生懸命ズビズビチウチウ啜っている姐さんはちょっち低体温になってたわ。おバカさん。。。

ハードな一日だったけど姐さんは今日も元気でした。。
ハードな姐さんに付き添ったかあさんはこれから仕事ですけどね・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　明日も頑張る。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
ブログランキング参加しています↑カチッと↑応援おねがいします