おとめのたくらみ　姐さん画像いろいろ

姐さん画像いろいろ

スミスマゲニス症候群　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。

なんなんだぁぁぁぁ・・・ペンタブ使えないわ・・・きっとＰＣがバカなのね・・・

なにか・・画像さがしてくる。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　
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ハイ、気管切開っ子になるまえの普通のおとめさん

心臓病の定期検診で福岡に行ったときバス停で撮った写真

この数日後に呼吸困難になり呼吸器が着いたのよね

気管切開したのはこれから３ヶ月後
　　　

もうね、はっきりいって悩んでいる時間なんてなかったわ
とりあえず命を助けなければ・・と思ってたから。。

不安になって悩んだのははこの子を連れて退院するときよね
近くに気管切開の先輩が誰もいないわけだから。。
　　　　

ほとんど独学。。おかげで姐さんはたくましくなったけれどね。。

呼吸器も卒業したし。。。

やべ・・・仕事の時間だ・・世の中は連休・・私は連勤よ・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　

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2017-10-07 :
おとめ :
comment 2 :
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おめでとう〜

呼吸器卒業おめでとーう❗️
そっかー、良かったねぇ（T^T）
おばちゃん嬉しいよ‼️
学校で呼吸器使ってなかったのね。
何でおとめ母さんが学校行かなあかんのかぜんぜんわからん❗️

2017-10-08 :
モリゴン URL :
edit

モリゴンさんへ

ありがとう。。。

呼吸器ないけど相変わらず付き添い・・・今年はよく学校でたろさんが通っている学校の話をしてるのよ。私は学校から一歩も外に出れないの。。お弁当忘れてすぐそこのコンビニにも行けないの。抜管だって１年生のときにたった1回やったきり入学してから発作はなし。。本当にｲｼﾞﾒじゃないかと思う。家のことなんもできないから訪問籍か転校を考えています。。

病院の先生やまわりのお母さんたちもわたしの付き添いには首をかしげています・・そうだよね

学校は付き添いの理由を「吸引が・・」とか言うけど納得できん。

3年生のときに車いす倒したり気切部に牛乳かけたり抱っこの仕方もわからないとんでもない先生が担当になったんだけど、いぬチャンのお母さんが「おとめが殺される」って心配するほどダメな先生だったんだけどね・・結局問題ばっか起こすから吸引も引継ぎなしでずーっと私が吸引についてたんだけどね、学校にいいように扱われてる感じがすごかった
なにかあれば「安全を考えて」という言葉を印籠のように持ってくる学校がそんな先生を担当に付けやがったわけよ・・なにが安全だバカと思ったね、あれから学校のことは信用しないようになりました。
学校はもちろん教育委員会も横浜市もみんなバカよ。大阪のほうが進んでるわ。。
毎日私は登校拒否したいけど事情をしらない幸せな姐さんは学校が大好きで今は担任の先生タチにも恵まれるので・・モヤモヤしながら学校付き添いしております。