おとめのたくらみ　今までありがとう

今までありがとう

スミスマゲニス症候群　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。

おふろ以外はずーっと呼吸器に繋がれてる時代もありました
　　　　　　　

どこにいくのも呼吸器がいつも一緒。。。

だんだん丈夫になって呼吸器なしで活動する時間が増えてきて
　　　　　

ここ５年は夜寝るときだけ呼吸器を使ってたわけよ。。

昨年の１１月に夜間の呼吸器もなしにして「もしものとき」のため呼吸器をそばに置かせてもらってましたが、全然大丈夫そうなんでね・・・今日お迎えに来てもらいました。。呼吸器の「ウルトラちゃん」

姐さん↓なんだかさみしそうじゃない？すごく触ってた。。

ウルトラちゃん今までありがとね。。。。

2017年10月3日。お世話になったウルトラちゃんと嬉しくて寂しいお別れでした
　　　　　　　　　　　　　　　　　

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2017-10-03 :
おとめ :
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2017-10-04 :
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totoro ちゃんへ

胃ろうも卒業して呼吸器も卒業して気切してるのに常食も食えて抜管もしなくなった。。なんで私は学校にいるんだろ・・なぞなぞだらけよ・・・毎年訪問籍でお願いしようかと思うわ。。

ウルトラ・・・らくがきしときゃよかった。。使い始めたときは最新でかっこいい機械だったんだけど今は古くて廃盤前なんですってｗそうだよな・・奄美大島時代からつかってるもんな。。ウルトラの回路もやっちゃったけど病院の何千万級の呼吸器サーボちゃんの回路と付属のネブライザーをぶっ壊したときもあったわ・・・ＭＥさん真っ青だったｗ