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音楽会

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。

完全な宣伝不足・・きのうの音楽会・・観客が少なかった・・・
横浜の健常っ子たちの夏休み最終日って日にちも悪かった・・そうだよね家族も巻き込んで宿題しあげなくちゃね・・他の院内イベントとも重なってたらしいし・・・
私から学校のママさんダンサーたちに声かけといて本当にもうしわけない・・・

それでもママたちがめっちゃ笑顔で踊ってくれて楽しんでくれたようなのでよかった
snap_19760819_201781184924.jpg
先生や学校ナースさん,懐かしの先生も来てくれてよかった。。
おとめの学校のお友達、卒業した先輩たちも参加できてよかった。。
そういうひとたちなのよ・・このひとたちは・・・
でも・・そんな明るいママたちを!障害に負けず人生楽しんでいる子どもたちを大勢の人に見てほしかったな。。残念。。このモヤモヤしばらくひきずりそう・・・
                    
                                   



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本当に…
私の力不足です。
いろんなことに気が回らなかった…
ごめんなさい…>_<…

ママ達の団結力感じました。ありがとうございます。ママ達の笑顔、こども達の笑顔〜〜みんなの笑顔に救われました(^_-)ありがとうございます。
一緒に踊りたい(^^)リズム感ないかもだけど…足上がらないかも…だけど。そして、ふふふ40肩…(^_^;)
また、一緒に踊って歌いましょう(^^)
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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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