夏と言えば・・・
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。
みなさんにお知らせね、毎夏恒例の音楽会があるよ
音楽会とも呼べない下手っぴな愛ちゃん（片岡先生）ピアノ演奏が始まりでしたね
今では「かたおかファミリー」と呼ばれるほど大家族になりました
愛ちゃんのどこに人を寄せつける魅力があるのか・・・まったくわかんないけど（←失礼）
たぶん危なっかしくて皆ほっとけないのね・・・わかるわ・・・
8月27日の日曜日。。場所は毎度おなじみ神奈川県立こども医療センター待合ホール
10時45分からはじめます。。今回、おとめの学校のママ軍団も参加します。
私は毎度おなじみポスター係↑あと当日は障がいっ子たちの見守りです。。
今回私は歌いませんので安心してみんな集まれ～♪
カチッと↑↑応援お願いします。
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みなさんにお知らせね、毎夏恒例の音楽会があるよ
音楽会とも呼べない下手っぴな愛ちゃん（片岡先生）ピアノ演奏が始まりでしたね
今では「かたおかファミリー」と呼ばれるほど大家族になりました
愛ちゃんのどこに人を寄せつける魅力があるのか・・・まったくわかんないけど（←失礼）
たぶん危なっかしくて皆ほっとけないのね・・・わかるわ・・・
8月27日の日曜日。。場所は毎度おなじみ神奈川県立こども医療センター待合ホール
10時45分からはじめます。。今回、おとめの学校のママ軍団も参加します。
私は毎度おなじみポスター係↑あと当日は障がいっ子たちの見守りです。。
今回私は歌いませんので安心してみんな集まれ～♪
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