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夏と言えば・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。


みなさんにお知らせね、毎夏恒例の音楽会があるよ

音楽会とも呼べない下手っぴな愛ちゃん(片岡先生)ピアノ演奏が始まりでしたね

今では「かたおかファミリー」と呼ばれるほど大家族になりました

愛ちゃんのどこに人を寄せつける魅力があるのか・・・まったくわかんないけど(←失礼)

たぶん危なっかしくて皆ほっとけないのね・・・わかるわ・・・

8月27日の日曜日。。場所は毎度おなじみ神奈川県立こども医療センター待合ホール
10時45分からはじめます。。今回、おとめの学校のママ軍団も参加します。
FB_IMG_1503501398922.jpg
私は毎度おなじみポスター係↑あと当日は障がいっ子たちの見守りです。。
今回私は歌いませんので安心してみんな集まれ~♪
                   
              カチッと↑↑応援お願いします。
               

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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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