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出会いの内科、苦手な眼科、どっちもがんばりました

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。


今日は通院日でした。。

主治医のH先生に紹介で新しい気管切開っ子とお知り合いになった。
ほっぺがぷっくぷっくで体格もムッチムッチでモルモットみたいなRくん1年生のくせに態度がでかいの。。そして姐さんと一緒、鼻の下をびょーんと伸ばすタイプ・・・カワユス・・・♡

姐さんは冷たい態度をとってたけど気にしないでね、そんな女なの(-_-)
Rママ、どうかまた声をかけてくださいまし~♪


今日は午前中、内科でカニューレ交換しました

肉芽ができてしまい新しいメーカーのカニューレをお試しすることになりました。。


そして午後・・・眼科を受診・・・最初から↓こう

タヌキです・・・寝たふりです・・・バレとるよ。。。
先生が指でまぶたをこじ開けようとしても開かないので直接診ることができず

素直にまぶた開ければラクだったのに・・・超音波でグリグリやられてました


マジ疲れたわ・・・今夜仕事が休みでよかった・・・
               
もうすぐ夏休み。。。姐さんの学校は27日から夏休み・・・遅くね?
それまで付き添い通学運転がんばりま~す。。。




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Rママへ

ママ友にもどーぞヨロシクです。
態度でかめはあたりまえ。。爆弾抱えて生まれてきた子たちだもん、だいじに育て過ぎて絶対甘やかすってw障がいっ子はみんな王子様お姫様なのよ~♪うちのおとめは殿様ねw

Rく~ん♪こんどじっくりおばちゃんにRくんの顔見せてね、そしたらもっと上手に描かせてもらうね。。家に帰ったら顔がおもいだせなかったのめんご。。またあいたいです。。。

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おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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