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埴生の日

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。

あなたは日焼けしてフラダンスが得意だったりしたかも
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得意げにおとめにレッスンしてくれたかも

もしかして前髪がおそろいだったりしたかも
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そしてふたりともおかあちゃんのせい(笑)

実はめっちゃワガママで性格悪く
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似たものどうしケンカばっかりしてたかも・・・・・

ケンカするほど・・・・・
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仲は良いのかも。。。。。。



お空の埴生(はにい)元気ですか。。
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ハニー、あなた生きていたらどんな10歳レディだったのかしらね。。

今日は赤ちゃんのときに白血病で亡くなったおともだち埴生(はにい)の命日。。
おとめも白血病です。。きっと守ってくれてるのよね。。
            
ねぇ、ハニー♪おとめは今日も元気です♪





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Rママ

さっそくのコメントうれしいです。星野先生やブログの繋がりで気管切開っ子のお友達がまた増えた。ヨロシクRちゃん、Rママ。。Rちゃんのぷくぷくホッペと態度のでかさにおばちゃんイチコロよ~♪
うちはブログを見て訪ねてくる人も多いのw気切のことなどわからないこと困ってることがあればいつでも相談してください。お金はないけど仲間はたくさん(ドクター愛とか気管切開チーム、呼吸器チーム、車いすバギーチーム)いるので情報提供できるかもよ~♪これからもどうぞヨロシク。。

そうそう、木島里絵でFacebookもやってます。よろしかったらのぞいてみて。。。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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