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脳みそ柄

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。


来週、姐さんの学校宿泊があります。。。
今日の学校で、どんなパジャマを着けるの?という女子トークになりました

脳みそとか目玉とかたくさん散りばめた柄よ。。
写真撮っておけばよかったね・・・今日学校に荷物あずけちゃったのよね・・

私は付き添いです。。付き添いといっても姐さんになにかあったときに対応できるようスタンバっている人。夜寝るのも別々・・私はひとり(゜Д゜)夜の学校の暗い教室にひとりぼっちで寝ます・・・コワいわ・・・
                       



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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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