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6月まで長い・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

腰の手術を控えたおとうちゃんですが・・・

息しても痛そうよ・・・足が一番痛いらしい・・・意味がわからんわ・・
もうね・・そっと生きてる・・喋らない・・・

さすがに笑えない・・・本人の前では(笑)

昨日までは無理してできてたことが・・・今日はできない

おとめを抱っこすることも、じっと座ることもこともできない・・
最近連日痛みにうなされて夢で誰かとケンカしてる・・・
「やめれ~(゚Д゚)」とか「するなバカ」とか寝言言ってる・・誰かに攻撃受けてるらしい・・その誰か・・実は私だったりして(笑)それとも姐さんだったりして・・・ウケる~♪

                6月まで長いね・・・
                 




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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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