おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


学校付き添いやっております。。私が教室にいなくても先生たちうまくやっているご様子。。信頼できる先生たちばかりで私も安心して控え室で待機できるし姐さんも先生たちを信頼しているっぽい。

学校で決められてる吸引圧では吸引することのできない頑固な痰がカニューレにこびりついているときは私が指名され姐さんの元に駆けつけるシステムになっていて最近はあんまり呼ばれない

控えているお母さんがバンバン呼ばれる中、ドーンと私だけ呼ばれぬ感じが・・・

吉原遊郭の張見世で男から指命のないブス女郎みたい・・・

付き添いと言えばね来月の末に校内宿泊学習があるんですけどね・・私も付き添いで学校に泊まるんです。生徒たちとは別の誰もいない夜の教室にひとり・・・《(ﾟДﾟ)》怖い・・・怖いわ・・・(ToT)
姐さん熱出してくれないかと・・そっと願ったりして・・・

姐さんにとっても先生にとっても大きな試練よね・・成功したら先生自信ついちゃって
「おかあさん、どうぞ元町にでも買い物にいってきてくださいな・・え？今日は横浜中華街で食べ放題に行かれるんですね、羨ましい。私も行きたいな」という会話ができるときがくるかもしれない・・・

昨日の姐さん↓最近食欲がすごくて

ムッチリ感がでてきた姐さん↑心臓手術跡が谷間みたいでセクシー♥

今週土曜日。手引き歩行で運動会の競争に参加します

みんな応援してよね～♪母もお弁当作りがんばります。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑こっちも応援して～♪