おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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姐さんの首からカニューレを取ると姐さんじゃないみたい。。
気管切開っ子になって・・・かれこれ１０年・・一体化してしまったのね。。
カニューレのない姐さんは、まるで健常な幼稚園児のよう・・・（５年生だけど）

今日はね、通院日でした。。カニューレ交換頑張りました。。。

思ったよりトントンと診療が進み時間が空いたので区役所に行きたくて

タリーズをスルー。。。姐さんチョイと怒ってたけどマックの看板見つけお喜び
もうね、いつも通る道とか看板とかわかってるの。。たまに道を変えて通学すると怒ったりする。知能的には赤ちゃんって言われてるけど変なところが優れてたりするのはスミスマゲニス症候群の特徴だったりするんだろうか。。自分が産んだ子だけれど何年一緒に過ごしても姐さんの謎はいっぱい。。

謎がいっぱいでおもしろい子なんだけどね・・・・
なんでたそがれ怒ってるのか・・なんで髪を食うのか・・なんで先生のヘアゴムをほどくのか・・「なんで」がいっぱい・・答えのわからないナゾナゾはモヤモヤするばかり(ﾟДﾟ)

　　　　　　　　　　　　　姐さん・・少しヒントをください
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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