スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。
姐さんの身障者手帳の手続きやらで学校帰りに区役所コースでした
しっかりわかってます。。近所にマックがあることを。。

素通りなんかしたら大変なことになるわ・・・
区役所ではさすがにおりこうだったわ。。

ごめんね時間ない・・仕事いってきます。。
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