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児童相談所にて・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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児童相談所に行ってきました。。誤解しないでね虐待とかじゃないわよ。

姐さんは身体障害者手帳と別で「愛の手帳」という知的障害の人が持つ手帳を持っていて、その愛の手帳のランクに変わりはないかの再判定を受けるため児童相談所にやって来たのよ。。

姐さんが遊ぶようすなどを観察したあと私への質問があります

おうちでは、どんなことをして遊んでますか?へぇ、タブレットでどんな動画を見るのですか?


学校ではどのように過ごされてるのですか?

正直に答えてよかったのだろうか・・・手帳取り消されないかな・・

               明日から姐さんは5年生。。
                    
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おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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