スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします
最近の通学スタイル↓↓高等部の先輩から受け継いだ帽子

今日は昨日の検査入院の疲れもアリ機嫌悪く登校
でもね先生たちが楽しい授業を用意しててくれてめっちゃ機嫌よく過ごせました

明日から修了日まで午前授業。。残り少ない学校生活楽しく過ごせたらいいね
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