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あいるの日

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


今日はおとめのお友だち歩琉の命日。。

あの頃、歩琉のほうが先輩だったけど

今はおとめのほうがずーっとずーっと先輩ね

あの世があるのならば・・歩琉は今何歳を生きているんだろう。。
めっちゃイケメンになってたりして☆☆会いたいな。。。。。


そして今日は私ら夫婦の結婚記念日だったのよ

特別なことはしない。。おとうちゃんなにもくれないから(-_-)
DSC_7077_convert_20170222220224.jpg
普通飯に少しだけお飾りしただけ↑

歩琉のおかげで結婚記念日を忘れなくなったわね、おとうちゃん。。
なにも買ってうれないのね、おとうちゃん
            





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いつも感謝

ホンマにいつもいつも、ありがとね
あいるは私のもとにいたら15歳でもう
高校生なのよね
スゴくイケメンで、空の上では大人気の
はず(^o^)
いつまでも親バカで息子が呆れてるのが目に浮かびます(^o^;
写真と想い出は6歳のままで、生きてるものは年々歳を重ねていくことが辛く寂しく感じるようになりました
でも息子の分まで頑張って生きて幸せに笑っていかないとアカンのよね!
私のもとにきてくれた歩琉にいつまでも感謝する日々です
おとめにもきっと歩琉が傍に感じてるよね

本当にありがとうございます\(^^)/

あいる母へ

あねごには、すげー婆ちゃんなるまでしぶとく生きてほしいよ。
いつか召されるときがやってきたらあの世というところで私の知らない若かった頃のあねごに返って歩琉を生んでほしい。しぶとく生きていつかまた歩琉にあってほしい。しぶとく生きなきゃダメよ。

おとめ。。22日は学校トイレにすわりながら宙を見て爆笑したらしい『なにか見えてるのかと思ってこわかった』とそのひ担当の先生から報告があったよw私はすぐ歩琉だと気づいたわ。なにかわらかしてくれたんだろうね歩琉。さすが関西の子w
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プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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