スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします
「にわか雪」という予報だったけ13時半から夜になっても雪が降り続いた

姐さんは不思議そうに空を見上げ手をのばす

家に帰ってからも雪が気になってしょうがないようすでした

手ものばすけどベロも一生懸命のばしてた。。
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