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最高の日も・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします



それなのに・・それなのになんで黄昏れるかね・・・

夕方が恐い・・・朝が怖い・・・
                  
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No title

こんにちはー
夜泣きが酷かった私が来ました
たぶんおとめちゃん自身は、死ぬのが怖いと思っているんです
間接照明にしたり、身体に触れてあったかくしたり、優しい声掛けをしたりして、入眠環境を整えれば精神安定行けるんじゃないかと思っています
脳の栄養が足りなくて情緒不安定になるのであれば、甘いものも良いですね、今は甘酒なんか良いのではないのでしょうかと思いました
長文失礼しました~
あ、赤ちゃんの時の私はドビュッシーの『月の光』が入眠に効いたと、実母が言っていました(赤ちゃんの為のレコードがありまして)

T子さんへ

う~ん・・夜泣きではなく夕方泣きなのです。。朝も。。一番忙しい時間を狙ったかのように毎日自傷をくり返す感じ。まぁ症候群の代表的な症例に自傷とか暴れるとかあるのでそこなんだろうとは思ってるんですけどね
甘いもの・・甘酒いいですね、でも姐さんは抗癌剤を服用していて機嫌が悪くなるまさにその時間なにもくちにしてはいけない時間に当たるわけで(ああ、もしかすると腹が減ってるのかなぁ・・・)なんだかね・・こっちまでイラっとしちゃうのです。。

死ぬのが恐いのは私かも。。

No title

おはようございます
続けてメールします
おとめちゃん、栄養障害っぽいですね・・食べても栄養になりにくいというか(そしてお腹もすきやすく)・・そんな中、体重が重くなってきたのは嬉しいですね
絶食指示中に、同時進行でビーフリード点滴(栄誉たっぷり)を打ってもらうことはできませんかね?情緒が安定する可能性があると思います、精神安定剤よりましだと思います

T子さんへ

続けてのメールありがとうございます。。
抗がん剤の副作用の影響と逆流防止で胃を縛る手術もしているため量も入らずでなかなか体重が増えなくて・・栄養科を進められ受診したこともありました。。
今は副作用を乗り越えて量を摂ることもできるようになり体重も増えてきました。。栄養は足りているようです。。抗がん剤服用の
2時間前と服用後1時間、計3時間の絶食時間中にお腹がすくのかもしれませんね。。いま服用いる抗がん剤が治験薬で実験中はいろいろ試せないのが実状です。T子さんアドバイスをどうもありがとう。すごく詳しいのでビックリです。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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