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姐さんとファイバー

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

姐さんはね、生後6ヶ月のときに気管切開ッ子になりました。。

姐さんの首にはカニューレという気道を確保するためのチューブが挿入されてます

カニューレに呼吸器や酸素チューブを繋げたりカニューレから吸引、吸入もします

昨日は気管切開外来を受診し「カニューレサイズ変更計画」に向けて気管内に問題がないかファイバースコープを使って姐さんの気管内のようすを診察してもらいました。
ファイバーはね、カニューレの穴から入れるんですけどね

カニューレの穴は姐さんの気道なわけで・・・内径4㎜なわけで・・・

ファイバーもたぶん同じくらいのサイズなわけで・・・ピッタリだとまったく呼吸ができないわけで・・そして途中でつっかえたりするわけで・・・姐さん苦しそうで私もすごくイヤだった・・・

鹿児島大学病院には細くて呼吸もできて吸引もできるファイバーあったよ。
『ほら、横浜のほうが都会なのにスタッフのレベルも高いのにファイバーで負けてるわよ・・負けてる場合じゃないわよ。負けずに買いなよ』と言いたい。。言えないけどw

そんな検査を姐さん頑張りました。。カニューレはサイズアップするそうな。。でもまたそこに問題がありまして・・そのお話はまた後日アップします。。おとめは今日も元気でした。。。
                     
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おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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