おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

昨日、黄昏時に我が家にやってきた謎のお客さんたちが・・・

なにをしにきたのかといいますと

障がいッ子を抱え在宅で生活する家族のあれやこれをインタビューにきたのよ

他の障がいッ子家族の役にたてればと思ってインタビューを引き受けましたがどうなんだろう使えるのかなｗでも在宅・病院・学校生活の不安や願望をいろいろ話せて私はスッキリ。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　イイ時間でした。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　
今度はイラストレーターおとめ母さんで取材されたいもんです。。