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謎のお客さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

昨日、黄昏時に我が家にやってきた謎のお客さんたちが・・・
snap_19760819_201612422942.jpg
なにをしにきたのかといいますと

障がいッ子を抱え在宅で生活する家族のあれやこれをインタビューにきたのよ

他の障がいッ子家族の役にたてればと思ってインタビューを引き受けましたがどうなんだろう使えるのかなwでも在宅・病院・学校生活の不安や願望をいろいろ話せて私はスッキリ。。

                 イイ時間でした。。。
                  
                  
今度はイラストレーターおとめ母さんで取材されたいもんです。。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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