おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

姐さんのオーダーしていた短下肢ができあがりました。。
自分で立つための訓練につかう装具です。。

まわりのお友達はアディダス風にしたり何色も組み合わせてカラフルにしたり銀色にしたりコリコリにこだわってたりするんだけど、姐さん意外とシンプルな服が多かったりするので、それに合わせやすいように地味にでも少しだけ個性を見せるボルドー色、ワンポイントでネイビー色を使いオーダーしました。。

　　　　オサレに撮ったつもりが・・・・・
　　　　　
オッサンの立ちションスタイルみたいに撮れてしまった

まだ慣れないから重そうだし脱ぎたがるけど

いつかクララみたいになれるといいね。。