スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします
あれ・・・PCがサクサク動かんよ・・・(-_-)
おとうちゃんがなにか録画中・・・おもいんだな・・ペンタブも使えん・・・
学習発表会のこと義眼のこと今日のリハビリのこといろいろ書きたいこといっぱいなのに

また、明日挑戦します。。
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