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むねがどきどき

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


明日は姐さんの学習発表会があります。。長く付き添いをしてきた私ですが、今年初めて練習から追い出され姐さんの発表の内容もわかりません。。だから楽しみです。。

明日、学習発表会が終わったら給食なしでスタコラサッサと早退それから通院
明後日は発表会の2部があり給食食ったら早退し療育センターへリハビリへ
明明後日は給食後やっぱり療育センターで装具外来
明明明後日は血液科を受診したあと午後から通学

(´д`)めっちゃハードくね?

若い姐さんより年老いた私の体力のほうが心配・・
                  
                  頑張れ姐さん頑張れ私・・・
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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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