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クララになった日

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

姐さんは歩けません。っていうか立つことさえできん。。

生まれてから2歳までベットで生活していたわけで、歩けなくてあたりまえだと私は思っていた。
何度も本当に何度も「生きるか死ぬか」で大騒ぎしてきた子だったので上手に心臓が動いていれば上手に呼吸をしていれば立てなくても歩けなくてもそれはかまわないと思ってた。。


先日、短下肢装具を着けた
snap_19760819_2016106144418.jpg
これを着けるとつかまり立ちもつかまり歩きもラクなのよね

・・・・・・・・・・

っていうか・・・↓つかまらなくて立つのもラクなのかも(゚Д゚)

一瞬だったんだけどね・・・ほんの5~6秒くらい・・

嬉しかった~♪本当に嬉しかった~♪

こんな日がマジでくるかもしれん↓
0831crara.jpg
頑張れ姐さん。。負けるな姐さん。。
                  

     

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No title

おめでとうございます。(^.^)車の破損は厄払いと思って。(^_^;)

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こんにちは~

おとめっちすごい><
うるってしたわ~

怪我もないみたいねb
運転注意~♪

No title

やったね☆
あとは、おとめちゃんが勇気を出して1歩踏み出せば歩けるようになるのかも!最初の1歩はなかなか出せないんだよね・・・
がんばれ~~クララ♪

おとめちゃん!!

立っている所 パパにも見せてあげたかったね~♪
おとめ母さん
お弁当もかわいく作ってあげて すごい~
学校で授業を待ってる間 度なしのメガネすると寝ていても目立たないかも…。

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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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