おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

今日は姐さんがクララのように５～６秒だけ立った(ﾟДﾟ)という嬉しい報告をじっくり記事にしたかったんだけどね・・今日はやめときます。だってだってだって・・・

　　　　車ぶつけたんだもんグシャ・・パリンって・・・

ええ・・・学校の帰りでした・・・車の修理しばらくかかるそうで・・・代車も軽自動車しか空いておらず車高も低いし狭いしチョロＱみたいな音出してブレブレするし車椅子も載らない・・・こわいよ～。

とりあえず今夜代車で仕事に行ってみてムリそうだったら
　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　しばらく学校はお休みしようかとおもう・・・