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汚ギャル姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

今日もカニューレ交換で通院でした。。

クラスメイト2名にバッタリ遭遇・・

2名ともマジメなんで通院終了マッハで通学するんだと・・・エラいわ・・
っていうかウチもそうしたい。行くきマンマンなんだもん。。でも昨日マルク(骨髄検査)して入浴禁止だったのでお風呂入ってないのよ・・気管切開部がぷい~んとアレのニオイで臭いのよ

きっと・・やさしい先生たちも揃ってエンガッチョ~(゚ロ゚)

今夜、お風呂はいったし明日は登校するわ・・
                         
               おかあちゃんが元気なら・・・



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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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