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夢はマーライオンのようにドバーっと

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

まだ赤ちゃんだったころ胃食道逆流症のため噴門形成術という逆流を防ぐため胃の入り口を結ぶという手術を受けたことがある。手術のおかげで十二指腸まで繋がっていた経鼻経管も取れたし経口で栄養がとれるようになったわけよ

でもね・・いいことばっかりじゃないのよ噴門形成術・・・逆流しないということは・・ゲップは出ない吐き気がして豪快に吐いてスッキリしたくても吐けないという困った体質になってしまうわけで・・・

気持ちが悪い状態が長く続く↑見ているこっちもツラくなるほど

今朝は朝ごはんを頬ばりすぎてオエっとなり学校をお休みしました(ToT)

お昼前にやっとオエっと感が治まり元気になりました↓
DSC_4695_convert_20160905180939.jpg
頬ばり過ぎるからいつまでたっても食事介助の姐さん。
いつか上手にひとりで食事できるようになるといいね。

                     
       カチッと応援お願いします↑現在絵日記ランキング1位です
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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