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10歳おめでたい姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


10年前の8月17日。午前0時34分。姐さんが生まれました。
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『緒萌(おとめ)』という名前は幕末の偉人『坂本龍馬』の姉、『坂本乙女(おとめ)』さんのように強く賢く優しい子になりますようにと・・お父ちゃんが名付けました。
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生まれて最初の↑2年は「生きるか死ぬか」ってイベントばっかりでものすごく長く感じたな。。いろいろあったけどね、強いからここまで乗り越えてこれたのよね。

毎回言うけどさ、あの頃の自分に姐さんが10回目の誕生日を迎えていることをおしえて安心させたい

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姐さん。お誕生日おめでとうさん♪↑照れてる

                      

      

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おめでとう🎉

おとめちゃん、10歳のお誕生日おめでとうございます☺

照れてる姿もかわいい❤

残り少ない夏休み、いっぱい楽しんで下さいね~⤴

No title

おとめちゃん、10歳のお誕生日おめでとう!!
照れてるねーさん女子♪

happy birthday!

10歳おめでとうございます!!
前におとめちゃんと会わせてもらった時はたしかまだ6歳…あっという間ですね!
お母さんもいつもおつかれさまです。
忙しいのにいつも面白可愛いブログアップしてて、本当すごい!尊敬します。

我が家のアーさんは相変わらずで、毎日イライラしたり悲しくなることも多いですが、なんとかやってます。
逆に妹は全然手がかからず、いつもご機嫌ニコニコちゃんです(^_^;)
また会いたいなあ。

No title

おめでとうございます♪
おとめちゃんも10歳だね
あっという間にって感じだね
何か面白いの持って遊びに行きますw

おとめ姐さん
お誕生日おめでとう!
おとめちゃんの日々の様子に
楽しませてもらい
元気をもらい
癒されています^ ^
おとめちゃんがますます楽しく
元気に過ごせますように!

No title

おとめちゃん、10歳のお誕生日おめでとう!

疲れ切ったときにはいつもここを覗いておとめ&おとめかあさんパワーもらってます、ありがとうございます。

totoroちゃん

夢わかばの歌詞とリトルマーメイドのパート・オブ・ユア・ワールドの歌詞がねジーンとくるのよ。。



まりちゃんママ へ

ありがとうございます。。

夏休みこっちはほんとうに短くて来週から学校よ。明日明後日は夏休み最後の週末なのでどこか遊びにいかんとね~

りとママへ

ありがとう。。10歳だけどオチビさん。。でも態度と顔はオッサン・・・なにものよウチの子

あーママへ

ありがとう。。

そっかあーちゃんも黄昏れ時間があるのね、スミスさんっていがいと感じやすくストレスかかえやすいからね扱いが難しい。。
忙しいけどブログアップするのはストレス発散法よ。。今度Facebookものぞいてみてね

妹ちゃんの手がかからなくてよかったね~。あーちゃんが6歳だなんて・・・想像できないよ

eijiさんへ

きを使っていろいろ待ってこんでいいよ。。てぶらで遊びにきて。。

konohaha さんへ

ありがとうございます。。ながいようなみじかいようなおかしな10年でした。。大変なこともおおかったけど顔いがいにも性格とか行動とかいちいち変なおとめさんを育てるのは楽しいです。。

これからも楽しく生活していきたいとおもってます。。10さいのねえさんもヨロシク~♪

Y川さんへ

y川さんとな・・パンダさんよね、違ってたらめんご~。

10さいになりました。この子の生命力に感謝です。。わたしもね40になりました・・マスクが手放せません

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まるサンへ

ありがとうございます。10歳の姐さんもどーぞヨロシク

両手をあげてる写真・・・なんのポーズよ・・って感じだけどわたしもお気に入り。。
同じ病気で生まれてきて死んでいく子もいっぱいいるなか生き抜いてきた姐さん。生きねばという気持ちがすごく強かったんだろね。亡くなっていった子たちのぶんもたくさんたくさんワガママやってるようなきがする・・・
体もチョイとずつだけど成長しています・・・が、ワガママも成長しています。遠慮なしにメキメキと・・・

うんでよかったと思っています。。おもしろいし。。この子のおかげでわたしも生きねばという生命力で満ち満ちとみたされております。。二十歳ねぇ・・きっと今楽しいからあっというまですね。老けないようわたしも頑張ろう

totoroちゃんへ

アリエルいいでしょ。。障害ッ子たちとかさなるんだよね、このこたちもあるいてはしってってゆめみたりするのかなぁ・・って
人間の世界って歌詞がバケモノみたいでいやよね、劇団四季バージョンの歌詞はすごくいいよ。。
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プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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