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頑張りましたね姐さん。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


やっぱり眼科の診察は苦手で最初から怒りモード↓

目をいじられるって恐いよね。。もろ見えるしね。。

でもしっかり診察してもらわんと・・姐さんの片眼は失明しているわけだし・・

もう片方の目は絶対に守らんばいかんわけだし。。頑張ったね。。


今日の姐さん写真↓
DSC_4471_convert_20160809231911.jpg
今日はお昼をまたいでの診察だったので↓
DSC_4483_convert_20160809232520.jpg
お昼めしは院内の食堂でスパゲティを食いました。。

もちろん約束のご褒美Tully'sもゴクゴク↓
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次回もがんばりましょうよ姐さん。来週はカニューレ交換。
来月はマルク(骨髄検査)もあるよ。。

                 
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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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