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埴生の日

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


屋久島の森に本当に精霊がいるのならそれはあの子だと思う

7月19日、今日は埴生(はにぃ)の命日です

生きていたら おとめと おんなじ 4年生

白血病で亡くなった屋久島のおともだち。。

屋久島に行けば逢えるかも。。

いや、しょっちゅうあってるかも。。

いつか屋久島に行ってみたい。。

                      
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はにい母さん

  いるいる よく そっちに行くと思います。 長い一年が過ぎて、、またはじまるかな、、、。
  窯たき が 伸びたので、久しぶりに 家族と、万希を大切に してくれてる友人と過ごしました。  おとめちゃんの 元気は私たちの元気。  おとめ母さん 大好きよ。 はにい父さんも ばんきも、おとめ母さん好き、、、。  私ね おとめちゃんの、フイットした靴 ちょっと好き。  窯たきのときには はにいが、ほたほた飛んでるらしいんだけど、 きっと 真似して、、フイットした黒い靴はいてるかも。    いつも はにいの日に あたたかな言葉を ありがとう。 

はにい母さんへ

いろんな節目で我が子の成長を感じながら必ずおもいだすのは埴生
同じ歳だったしね。大きくなった埴生を想像するんだけどね、やっぱわたしの中で埴生はあのときのまんまなのよね

靴・・かわいいよね、成長遅いからさ、7さいのときの靴がまだ合う・・・埴生も真似してくれたら嬉しい。おそろいだ。。 
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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