おとめのたくらみ　埴生の日

埴生の日

スミスマゲニス症候群　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

屋久島の森に本当に精霊がいるのならそれはあの子だと思う

７月１９日、今日は埴生(はにぃ)の命日です

生きていたら　おとめと　おんなじ　４年生

白血病で亡くなった屋久島のおともだち。。

屋久島に行けば逢えるかも。。

いや、しょっちゅうあってるかも。。

いつか屋久島に行ってみたい。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

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2016-07-19 :
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はにい母さん

　　いるいる　よく　そっちに行くと思います。　長い一年が過ぎて、、またはじまるかな、、、。
　　窯たき　が　伸びたので、久しぶりに　家族と、万希を大切に　してくれてる友人と過ごしました。　　おとめちゃんの　元気は私たちの元気。　　おとめ母さん　大好きよ。　はにい父さんも　ばんきも、おとめ母さん好き、、、。　　私ね　おとめちゃんの、フイットした靴　ちょっと好き。　　窯たきのときには　はにいが、ほたほた飛んでるらしいんだけど、　きっと　真似して、、フイットした黒い靴はいてるかも。　　　　いつも　はにいの日に　あたたかな言葉を　ありがとう。　