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きちんとドレス

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


こないだの半分成人式、せっかくドレス着けていたのに寝てる写真しか撮れてなくて・・・今日はおとうちゃんがいない休日で暇だったのでドレスの写真を撮り直しました↓
DSC_4237_convert_20160716231352.jpg
なんだかチョイと悪いお顔・・・でも姐さんらしい笑顔だとおもう。。

兄ちゃんたちが4年生のときも半分成人式ってあったんだけどさ、あの頃は内心『ん?半分成人ってなんだよ・・お祝いする必要があるんか?』って思ってたんだけど姐さんのはやっぱりじんわりくるもんがあったな。

大きな病気を待って生まれてしまった姐さんは10年の間に命のピンチがたくさんあったわけで10年生きてこれたことがキセキなわけで生きれなかった仲間もいるわけで。。。
10年の中の一番苦しくて大変だったあの頃のこといろいろ思ったら半分成人式すごく感動した。お空のあの子見ててくれてたかな?『おとめ~ドレス似合わ~ん。ウケる~♪』って笑ってたんじゃないかしら

                おとめは今日も元気に生きてます
                 
次に目指すは本物成人式。そしてステキなオバチャン、ステキなおばあちゃん
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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