おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

今日はみんな大好き水泳の授業がありました
気管切開ッ子の姐さんは一番バッターで入水します。皆でキャーキャー騒いで入りたいけど気管切開ッ子はひっそりとひとりプール。。なんだかチョイとかわいそう・・とおもったけど(?_?)良い顔してる（笑）

とても静かにひとりプールを楽しんでいました。。

小さかった頃↓デイサービスでの水遊び

ワイルドですね・・気管切開部ってね、こんぐらいバシャバシャでも平気なのよ

懐かしいわね・・川遊び↑


水泳の後は疲れる・・今日は週の始まり月曜日だというのにクラスの皆さん一気に週末感漂わせてたわ・・・私も疲れちゃって居眠り運転・・・これ以上運転するのはヤバいとおもい今日は夕飯の買い物もせず帰った。

甚平でリラックス↑今夏は神奈川の花火大会デビューしようよ

今週、７月入りするんですね・・早い。。夏休みどこにでかけようか。。奄美に帰省したいけど夏休みに帰る勇気はない。っていうかまず帰るお金がない・・・頑張って稼がねば～。