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オヤツかオヤツじゃないか・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

ヘンテコでちゃっちいロボットのオモチャがメインのラムネ菓子を『これはオヤツだ』と言い欲しがり泣きじゃくる男の子と『それはオヤツではない』とキッパリ却下する母親↓

その戦いをコロッケを抱きしめジッと見つめる姐さん↓

お総菜売り場でコロッケを買ってもらい自慢気↑

今日のオヤツは学校帰りにスーパーの駐車場で野菜コロッケでした。。抗がん剤の関係で16時から19時まで絶食の姐さん家に帰ってからコロッケは間に合わないわけよ。。めっちゃ自慢気に男の子にコロッケを見せつけてたけど残念ながら全然羨ましがってなかったわ・・・

明日は通院です。。カニューレ交換頑張ります。。
                    

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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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