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母子分離に向けて

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

姐さん、学校に楽しく通えています。。

昨年度は抗がん剤の副作用で体調的にも精神的にも不安定だったもんね

担当になった先生もいきなりとんでもない大物を押しつけられ大変だったとおもう


昨日、ハートの先生(循環器科)の診察のとき楽しく学校に通えている姐さんの話や私の学校付き添いも4年目になるという話を聞いたハートの先生が『僕から担任の先生と養護教諭、学校ナースにお母さんとおとめちゃんが離れられるよう病状説明しましょうか』みたいなことを言われた。つまり母子分離に向けてってことよね?ドクターからそういうお話があったのは初めてだったしかなりビックリ。。でもかなり嬉しかった。。

たぶん姐さんは『白血病』だったり『発作』だったり『カニューレ抜管癖』など札付きの悪ということで学校も慎重になってるんだとおもう・・・

カニューレを付けていたらカニューレ抜管なんて誰にでも起こりうること
白血病も落ちついているわけだし発作もしばらく起こってないわけで・・・気をつけて見ていれば大丈夫だとおもう・・とハート先生は言った

私もそうおもう。。でも大丈夫か大丈夫じゃないか・・それは学校が決めること

                ありがとうハートの先生。。
                 


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No title

付き添いの時はずっと教室にいるの?
少しでも離れられるといいね、お互いのために。

totoroちゃん

愛ちゃん、もちろん私もコワイよ。。おとめと離れて学校から出る気はないの。。入学したときも12年間付きそうつもりで入学したから。。

ただ、教室での様子を見てるとね、私がいないほうがお姉さんだったりするわけ・・なにかイヤなことがあったら私に助けを求めてきたり、いるとね・・他の子も気になってしまうだろうし私もついついくちを出してしまったり学校のイヤなところが見えてしまったり・・夜仕事してるでしょ・・運転中うとうとすることも多くて学校時間に車で仮眠したい。。じゃぁ夜の仕事やめれば・・と言われてもこっちにだって生活があるわけで・・・むずかしいね。。

ハートの先生の声かけがとても嬉しかったの。。

sana♪ さんへ

そう教室付き添いです。。いつも見てもらっているドクターたちもね『なんでおとめちゃんに付き添いがいるのかよくわからない』って言うけど学校に掛け合うことなんてなかったの。。今回ハートの先生がお願いしてもないのにこんな風に言ってくれてすごく嬉しかったの。。そう、お互いのため少しの距離必要だと最近しみじみおもう。。ずーっと一緒だとイライラしておとめのことかわいがれない気がする。夜の仕事はひとりになれる貴重な時間でもあるのです。。

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No title

お久しぶりです〜
ウチは今年度から基本的に毎日別室待機になりました。
イライラがかなり緩和されたよ!全然違う。
更年期のせいもあるかもだけど(笑)、見なくてもいい事もあるしね…
ドクターは、教室で付添いって言ったらビックリはされるけど学校に説明してくれるとかはなかった。いいドクターだぁ。

totoro ちゃん

私まで抱きしめてくれるの?嬉しいわ。。ハートの先生ってイイ男ね、感動しちゃったわ

モリゴンさんへ

別室待機~(゚ロ゚)?それは素晴らしい。。たろさん成長してるんだね。。嬉しいよ。。ね、教室いるとさイヤなとこ見えるよね、わかる。。昨年、イヤなとこばっかり見てしまう自分がイヤで登校拒否になったもん。。
今年はね、すごく安心できるクラスで離れても安心な感じがする。。学習発表会も運動会もずっと練習見てると本番あまり感動しないんだよね、それっていかんだろ・・と感じる今日この頃。。夢は『車で寝て待つ』です
ハートのドクター素晴らしいでしょ。。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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