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旦那のせいです

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

ペンタブレットが作動せずブログ更新をあきらめてました。。今日も使えず『ああ・・いよいよ寿命なのか・・』と今日の更新もあきらめてたんだけど・・・配線が抜けていることが判明(゜Д゜)そういや旦那がガチャガチャしとったわ
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今日は通院日でした4科ほど受診・・ハードでした。。
血もいっぱい抜かれたのでチョコリスタでカロリー補給↓
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チョコリスタを一生懸命吸っている姐さんのクチビルがオモしろかわいくて好き
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チョコシェイク系はマックよりTully's派な姐さん・・・チョコリスタ高すぎる・・(ToT)

今日はハートの先生が姐さんの学校のようすを聞いて『母子分離できるよう学校に病状説明するよ』と言ってくれた。お願いしてもなかったし昨年のいろいろありまして、学校不信になったこともありましてあきらめてもいたので急なお話にチョッとビックリ。。ハートの先生が今まで以上にステキに見えた。。

ヤバい・・仕事の時間でございます。。ハートの先生との話や姐さんの現在の状況などいろいろ書きたかったんだけどそれはまた後ほど。。いってきま~す。。

                      
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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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