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湿度に溺れる

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

低気圧の影響で風の強い横浜でした。。ドンヨリしていて空気が重い
風が強過ぎて教室の窓を開けることもできず、学校の空調もまだ夏の準備ができてない状態で使えず気圧とか湿度を感じやすい気管切開ッ子の姐さんにとって辛い日でした。

昔、屋久島の森に住む友達が『湿気に溺れそうになる』って言ってたのをおもいだした。今日は大人の私にとっても不快な日だった。サラリではなくベタリとした汗がでた。

明日は通院日。。今週とってもハードよね。
DSC_3714_convert_20160511215200.jpg
おとめの後ろ姿が小さい頃の長男タダスケにそっくり↑

やっぱ兄妹なんだよね~♪
              
               明日は晴れるんだと
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totoro ちゃん

呼吸の方・・調子いいんだよね・・星野先生の『ほらね』って感じのドヤ顔が頭に浮かんで今から悔しい。。でもこれで大丈夫だとしたらソレは姐さんの気管が強くなってると言うことで前に進んでもいいのかな・・とおもってる。また失敗されると恐いんだけどね、冒険するなら慎重にお願いしたい
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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