おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

低気圧の影響で風の強い横浜でした。。ドンヨリしていて空気が重い
風が強過ぎて教室の窓を開けることもできず、学校の空調もまだ夏の準備ができてない状態で使えず気圧とか湿度を感じやすい気管切開ッ子の姐さんにとって辛い日でした。

昔、屋久島の森に住む友達が『湿気に溺れそうになる』って言ってたのをおもいだした。今日は大人の私にとっても不快な日だった。サラリではなくベタリとした汗がでた。

明日は通院日。。今週とってもハードよね。

おとめの後ろ姿が小さい頃の長男タダスケにそっくり↑

やっぱ兄妹なんだよね～♪
　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　明日は晴れるんだと