泣いて頑張りました
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします
今までわりと平気だったマルク（骨髄検査）治験薬を使うようになって1周年記念ということでマルク以外もモリモリの盛りだくさんでとっても大変な今日の検査日でした。。
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