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たまにはゆるっと

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

雨が降らなければ動物園に行く予定だった今日でした・・残念・・・

寒かったしね・・買い物してバーミヤンで昼食をバミっただけの今日でした

いいんじゃないのたまにはこういう日曜さ。。来週また動物園トライしよ。。
            
           
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No title

お休みの日にちゃんとお出かけして偉いな~っていつも思ってます。
私超インドアなのでDVD見せっぱなし・・・よくないってわかってるんだけどね・・・

sana♪さん

ウチもiPadとか動画とかDVDとか見せっぱなし、その間は自傷しないから。。
ドライブ中も景色は見ずiPadに夢中よ。。おでかけは親の自己満足かな・・振り回されてる感じで本人はあんまり楽しんでないもん(笑)家でダラダラでも親子が一緒に過ごせたらそれでいいとおもうよ。。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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