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次がない姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

これ↓姐さんの気管切開部から気管内に入っているカニューレ↓

①のカニューレは・・なんのトラブルもなく姐さんの気道を確保してくれていた長さ55㎜のシリコン素材のカニューレ。カニューレというのは使い捨ての消耗品なのですが、このカニューレは値段がチョイと高く数ヶ月に1回の注文して数回使用したら棄てる・・という感じで使用してました。。
それじゃぁなんだかねぇ・・と先生も考えてくれて新しくオーダーしたのが『これなら使い捨てできる!』という塩化ビニール素材の②のカニューレなわけよ。。
でもね・・②でできたわけよ肉芽が・・しかも肉芽増えとるし↓
snap_19760819_20161423631.jpg
それじゃぁ、肉芽を刺激しないようカニューレ先端部分が肉芽から少しでも離れるようにと先生が用意してくれたのが③のシリコン素材で50㎜のシリコンカニューレ。。確かに肉芽は遠くなったかもしれんけど5㎜っておおきいのね、姐さんの気管の壁が崩れ始め苦しくなってしまい急きょ学校で①の55㎜カニューレに挿れかえたわけで・・・
snap_19760819_201615164820.jpg
もうカニューレないんだよね

とりあえずカニューレはこのままでステロイド服用でようすをみて・・・

次苦しくなってしまったらガッツリ寝かせるそうな・・・
     P1020241_convert_20130817010231.jpg
     あっさりしてるな~。あの頃を思い出した
            
たぶんこのカニューレとステロイドで乗り切れるとおもう。。
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二回目の投稿

おとめ、母さん、負けるな。いつも応援してます。

素人ですが

カニューレの素材、シリコンは相当体に優しいはずですよね。
先端の形状は円形(rがついてる)のでしょうか。
生体とは違うものが当たるって人体には影響が大きいのですね。

何か策がありますように。

コニヤん中さん

2回目の投稿ありがとう。。負けません。。だっておとめ姐さんだもんっっw

月パパへ

イヤイヤ何気に素人考えの方が的中したりするもんよ。

シリコンも塩化ビニールも先端はまるいよ。。長さも太さも角度も一緒。。やっぱ問題は素材なんだよね、堅さがちがう。。

ステロイド服用が効いたのかちぃとイイ感じになってきてるよ。。ありがとね。。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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