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新年初通学姐さん。。 おかえり肉芽ちゃん。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

2016年、姐さんと私の初通学でした。。。きっと行きたくないとブチギレるんだろうな・・ブチギレたらお休みしようかな・・なんておもってたけどブチギレず大慌てで準備・・・

そして新年早々の社長出勤(大遅刻)でした。。

昨日の通院でお友だちの存在がわかった肉芽チャンの件ですが・・・
snap_19760819_20161423631.jpg
『肉芽に友達ができカニューレが変わりました。。』とサラリとした報告だけでは済まされず、担任と養護教諭と学校ナースに何故そうなったのか等説明しなくてはいけないわけで・・・ハッキリ言って私もドクターに説明受けたわけじゃないからさ・・おそらくこうだろうという曖昧な説明をするしかないわけで・・・よく伝わらなかったと思う

だからいつもと違うって言ったのに・・・2015年10月の記事より↓
以前はシリコン素材だったけど新カニューレは塩ビ素材になった。。
さわった感じどうなんだろう・・塩ビ素材の方が硬く、挿入するときバネ感?反発感を感じた。そして挿入後の呼吸音が今までと違う。。なんとなくイヤな音のような気がする・・・反発性のあるカニューレが姐さんの気管の壁をグイグイ圧さないだろうかその刺激で肉芽ができないかめっちゃ心配です。。

なにか気がついたら連絡してくれる~?ってドクターHが言うからさ
『いつもと音が違う』って言ったら
そんなことないよ~。長さも角度も前のカニューレと一緒だもんだって・・
イヤ・・気がついたから言ったんだけどな・・(-_-)もうなんも言えねぇ~よ(笑)

どう違うかなかなか私もうまく言えないしもしかすると私の勘違いかな・・とモヤモヤしながら家に帰ったわけよ。家に入ると姐さんがカニューレ抜管したとき吠えて吠えて吠えまくり私らに抜管を知らせてくれる我が家の愛犬ユガがいつもとちがう姐さんの呼吸音を感じてか吠えまくってた・・・う~ん、イヤな予感・・・


昔、肉芽には相当苦しめられたことがある。。おかえり肉芽ちゃん・・・4年ぶり・・

この肉芽のお友だちなんですけどね、細くて長いスタイルが厄介なわけで・・いろいろ書きたいけどごめんなさい今夜仕事でバッタバッタ。。また後ほど書かせていただきます。。ごめんよ~♪

                    
           

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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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