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草を食う日と肉芽ちゃん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

今日1月7日は人日(尽日)の節句なので七草がゆをこさえました。。。

せり なずな ごぎょう はこべら ほとけのざ すずな すずしろ
1月7日・・お正月のご馳走に疲れた胃腸をいたわり、青菜の不足しがちな冬場の栄養補給をする効用もあり、この日に七草粥を食べることで、新年の無病息災を願うのが七草の由来とか・・・
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よくわかんないけどさ、お正月おせちはこさえないけど1月7日は毎年忘れず七草がゆをこさえて食ってます。。ウチの七草はおモチ入り・・ユウスケが腹減り虫だからね。。


ずーっと暖かかった横浜ですが今日は久々に姐さんにコートを着せた
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寒いけど大丈夫。。七草パワーで寒さなんてへっちゃらさ。。
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七草で寒さはへっちゃらだったけどさ・・・・・・姐さんの気管の中の肉芽チャンが・・・
友達つくってました(T_T)細くて長いヤツ・・・

詳しいことはまた後日・・明日は2016年初通学です。。
             
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totoroちゃんへ

肉芽避けて先生が持ってる0.5㎜短い5㎝のシリコンカニューレに変えてもらったけど・・・変えてもらってすぐはよかったよ。今ギューギュー鳴ってる・・・細長い肉芽ちゃんがね吸気と一緒にカニューレ内にピロピロ入ってきてるんだってさ(-_-)先生の冒険のおかげで数年間肉芽しらずだった姐さんの気管に蘇ったわ・・・きぃチャンのパパママがtotoroちゃんに会いたいなって言ってたよ。。

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totoroちゃん

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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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