おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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学校が始まります。。しばらくは分散だったり午前中だけだったりするらしいけど・・

明日は小学部が登校します・・まるで特攻隊・・・姐さんは中学部なので明後日から登校になります。そして姐さん明日は通院です。。

姐さんは生まれつき半椎症で背骨の一部が欠けていて側弯気味なのです

今まで「体幹がしっかりしてるから大丈夫」と言われオペの話なんて出たことなかったんだけど半年前整形外科を受診したときにはじめてオペの話が出ちゃったんだよね・・先生はオペしたい感じだったけど一番最後に姐さんが入院手術したときの武勇伝を聞かせたら「半年ようすを見よう」って言われ明日が半年後ってことになるのよね・・

姐さんの武勇伝・・そうです昨年3月にアゴの膿疱摘出手術したときのアレです
オペ室で麻酔からアッサリ覚醒してしまい、いきなり手術したキズにグイーっと指を伸ばしオペ室からスプラッタで出てきて、その夜にガッツリ拘束から縄抜けしカニューレを抜いて予定よりだいぶ早めに追い出された退院したというあの武勇伝・・

オペ後・・・腫れてシャクレておもしろかったあのアレね・・・
実はまた・・・・再び膿疱の疑いが・・これはしばらくようす見です

いろんなことがアレコレと・・・・とりあえず明日は通院です。。おとうちゃんもついてきてくれるので側弯の進行具合やオペの説明ちゃんと聞いてもらいましょう。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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