空気読まずに頑張れた姐さん・・・
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日は通院でした。。こども医療センター入ってすぐ姐さん大好きなTully'sがあるんだけど入ってすぐ閉まってるの見えちゃってブチギレてるの(# ﾟДﾟ)イヤ、休業の話は聞いてたけどさ病院で働くひとのためもしかしたら開いてるかもしれないって期待してたの・・Tully'sは姐さんを裏切らないと・・・・
午前中は怒りながらもカニューレ交換を頑張りました
午後からは姐さんとっても苦手な眼科での検査だったのですが・・・おとうちゃんがいたのね・・無駄に泣いたりすると怒られるのわかってるからいつもより全然おりこうさんでした・・・
ガッチリガチガチに固められても↑泣かなかったし最後の仕上げの目玉のエコー検査も大丈夫だった・・私的にはどんだけ私が眼科受診の時に苦労しているかおとうちゃんに知ってもらいたかったんだけどね・・姐さん・・・そこは空気読んで大暴れしてほしかったわ・・そしたら「妻は毎回こんなに苦労してるのか・・グッチのバッグでも買ってやろう」ったなったかもしれないのに・・作戦失敗だわ・・・ちぇ～っ😡
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今日は通院でした。。こども医療センター入ってすぐ姐さん大好きなTully'sがあるんだけど入ってすぐ閉まってるの見えちゃってブチギレてるの(# ﾟДﾟ)イヤ、休業の話は聞いてたけどさ病院で働くひとのためもしかしたら開いてるかもしれないって期待してたの・・Tully'sは姐さんを裏切らないと・・・・
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